A publicização dos cuidados com autistas e a responsabilização do poder público na oferta dos serviços
A atividade ocupacional de cuidar de pessoas com deficiência tem assumido várias terminologias ao longo dos últimos anos: cuidadores domiciliares, amigos qualificados, assistentes pessoais, dentre outras, demonstrando a importância do tema e a necessidade de regulamentação para garantia da oferta pública e continuada desses serviços. Considerada como responsabilidade doméstica e desenvolvida no espaço privado, a atividade de cuidar vem ganhando, nos últimos tempos, grande importância na complementaridade das ações de atenção integral às pessoas com grande nível de dependência de cuidados de terceiros.
Essas pessoas, normalmente incapacitadas deficiência, doença crônica, autismo e outras causas, requerem cuidados diários especiais que possam auxiliá-las na realização das atividades básicas, tais como: higiene pessoal, vestir-se, comer, uso de medicamentos, deslocamentos etc. Requerem ainda a proposição e orientação de atividades que facilitem a integração social, uma vez que a atenção a essas pessoas deve incluir iniciativas que favoreçam o surgimento de uma vida o mais independente possível; a diminuição da necessidades de internações; o apoio nas saídas de licenças nos processos de internações, quando necessários, garantindo, assim, a qualidade de vida durante o processo de tratamento e o convívio familiar e comunitário.
As atividades de um cuidador devem ser definidas a partir do perfil da pessoa a ser cuidada e do contexto social em que está inserida, observando ainda: idade, sexo, a convivência com a família ou em instituições e, principalmente, as potencialidades, dificuldades e necessidades especiais que apresenta. Essa atividade deve integrar o conjunto de outros atendimentos especializados necessários, como de saúde, educação, terapêutico, esporte, lazer etc.
Inicialmente, o ato de cuidar era de competência exclusiva de alguns integrantes da família (mães, esposas, filhas, avós etc). Tarefa complexa mais sem o devido reconhecimento, preparo, apoio e remuneração. Atualmente, ganha face pública, por conta da intersetorialidade – atuação simultânea de especialistas, técnicos de distintas áreas e familiares, em serviços integrados, sistematizados e continuados – necessária para uma atenção integral às pessoas com deficiência.
Esta foi, sem dúvida, a maior conquista política do segmento das pessoas com deficiência e de suas famílias: o direito de viver com uma deficiência e ter garantias de saúde, educação, trabalho, esporte, lazer, cultura, assistência social, renda, moradia, além da possibilidade do convívio familiar e comunitário e de receber cuidados especiais.
A face pública dessa conquista está no exemplo do reconhecimento, pelo Ministério do Trabalho, dos profissionais que exercem a atividade de cuidar como uma ocupação legalmente reconhecida. A Classificação Brasileira de Ocupações - CBO número 5162 tipifica essa atividade ocupacional. A descrição sumária desta atividade define como sendo os profissionais que cuidam de bebês, crianças, jovens, adultos e idosos, a partir de objetivos estabelecidos por instituições especializadas ou responsáveis diretos, zelando pelo bem-estar, saúde, alimentação, higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da pessoa assistida. Consta do mesmo descritor o caso específico de cuidadores de idosos. Este profissional pode trabalhar como: Acompanhante de idosos, Cuidador de pessoas idosas e dependentes, Cuidador de idosos domiciliar, Cuidador de idosos institucional, Gero-sitter.
Ainda no sentido de tornar público o direito à cuidados, o Ministério da Saúde instituiu, por meio da Portaria nº 2.529, de 19 de outubro de 2006 a Internação Domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS contando com equipes multiprofissionais de acordo com o nível de atenção. Também o Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome criou, por meio da Portaria nº 2874, de 30 de agosto de 2000, modalidades de atendimento domiciliar e de serviços de longa permanência destinados às pessoas idosas e pessoas com deficiência nos chamados Serviços de Proteção Social Especial do Sistema Único da Assistência Social – SUAS. Nas equipes de referência desses serviços, prestados por instituições especializadas, estão incluídos os profissionais cuidadores.
Algumas empresas públicas a exemplo da Companhia Nacional de Abastecimento - CONAB empresa onde trabalho, por reivindicação nossa, trabalhadores com filhos especiais, incluíram no Acordo Coletivo de Trabalho procedimentos que ampliam a cobertura do Plano de Saúde dos funcionários e seus dependentes, notadamente no que diz respeito aos processos de reabilitação das deficiências e tratamento em saúde mental.
Conquistamos o direito a uma renda adicional mensal chamada Auxílio a Filho Excepcional; permissão para uso, sem restrições, de guias para exames especializados, consultas e terapias diversas (inclusive para orientação dos familiares); internações psiquiátricas pelo tempo necessário, e, mais recentemente por solicitação nossa, para melhor atender ao caso do Carlos Felipe por se tratar de internação psiquiátrica de longa permanência, a inclusão de mais um procedimento no atendimento que a Clínica oferece: são as saídas de licença do paciente acompanhado por um profissional cuidador.
Esta atividade consiste na designação de um técnico em enfermagem (cuidador) para acompanhar as saídas de licença do Carlos Felipe nos finais de semana e tem como objetivo principal facilitar a autonomia do paciente, o apoio à família, a manutenção dos vínculos familiares, sociais e comunitários e o processo de alta.
Diante da importância da missão de cuidar e da publicização do papel do cuidador, o apoio aos profissionais que exercem essa função deve assumir novas dimensões, tanto no sentido de regularização e remuneração da profissão, quanto de supervisão e capacitação permanente no sentido de qualificar a atenção prestada ao paciente e a sua família.
Vale ressaltar que o ato de cuidar pode se fragilizar devido à falta de informação, orientação e vínculo institucional que dê apoio ao profissional. O cuidador, na maioria das vezes, aprende a cuidar com a própria prática. Improvisação e criatividade são as estratégias de sobrevivência frente ao quadro de ausência de infra-estrutura doméstica e institucional. A atividade de cuidar pode acabar “asfixiando” o cuidador se este não tem condições de “oxigenar-se”. Para tanto, a atividade de cuidar deve estar associada a outros serviços regulares de proteção social à pessoa em atendimento como: saúde, educação, trabalho, esporte, lazer e outros. As instituições que incluem a oferta desse tipo de serviço devem prever, dentre outras medidas: possibilidade de freqüente revezamento entre os cuidadores; cuidadores substitutos; o mesmo cuidador atendendo a diferentes pessoas, bem como, o incentivo à associação de cuidadores para permitir troca de informações e experiências.
As ações de suporte ao cuidador objetivam prestar apoio emocional, criar espaços de reflexão e diálogo, facilitar a elaboração de perdas (muitos pacientes estão em fase terminal e falecem) e outros sentimentos decorrentes do novo papel e da nova identidade profissional que se forma. Além do suporte psicológico, o cuidador precisa de atenção médica na vigilância de doenças pessoais que podem ser agravadas pelo estress, depressão e pelo isolamento em virtude do papel de cuidador. Lidar com ataques de agressividade e mudanças de humor é uma situação assustadora. O cuidador necessita ser capacitado sobre como interagir nesses casos e sobre as técnicas mais adequadas de manejo.
Quando se tratar de cuidados no domicílio, a dimensão da dinâmica própria desse ambiente não pode ser desconsiderada. Nele atuam todos os atores envolvidos com a pessoa que está sendo cuidada: os pais (grande parte dos lares tem como chefe de família a mulher mãe); os irmãos (em especial os de crianças e adolescentes autistas que, na maioria das vezes, também são crianças e adolescentes, necessitando de cuidados e com dificuldades de compreender a doença do irmão); os empregados e outros membros da família. Todas as pessoas são de extrema importância no processo de integração social e devem ser motivados a participar. Eles são responsáveis pela qualidade de vida não só da pessoa cuidada como da família como um todo. Esse ambiente comum é o único espaço privado dessas pessoas. O domicílio não deve, portanto, ser transformado em espaços clínico, terapêutico, ocupacional etc, e sim em um local, onde a própria dinâmica familiar possa ser resignificada para facilitar o convívio e a troca entre todos os seus integrantes. O profissional auxiliar, embora atuando no domicílio, não é parte integrante da família e o seu papel não substitui os papéis dos demais integrantes. A sua principal função é prestar assistência à pessoa cuidada e facilitar a sua interação com a família, os vizinhos e a comunidade.
O processo de capacitação dos profissionais para o exercício de cuidador, considerando o distinto nível de formação, (médio ou superior), deve ser sistematizado e continuado, de forma teórica e prática, em diversos espaços como: cursos, consultas, atendimentos, reuniões, visitas domiciliares, treinamentos dados por psicólogos, professores, assistentes sociais, de acordo com as características das atividades e das pessoas cuidadas. A supervisão de um profissional competente nesse processo é fundamental e deve ser acompanhada de registros diários por parte do cuidador sobre os avanços e desafios da tarefa que lhe foi designada. Esta supervisão objetiva avaliar os trabalhos e realizar o planejamento de atividades e estratégias de superação das dificuldades encontradas pelo cuidador.
Por fim, a inclusão dessas ações nas políticas públicas sociais e a adesão das instituições especializadas à modalidades de atendimentos que incluam cuidadores são importantes conquistas do direito social. Dessa forma as políticas públicas avançam em propostas mais amplas de cuidados de pessoas dependentes de terceiros, não somente as institucionalizadas, mas, principalmente, as que vivem com suas famílias ou sozinhas, fortalecendo os vínculos familiares e comunitários. Essas iniciativas, associadas aos atendimentos especializados e ao apoio e à orientação familiar, garantem a atenção integral, ampliam cuidados e favorecem a reabilitação e a integração social das pessoas atendidas e de suas famílias.
A atividade ocupacional de cuidar de pessoas com deficiência tem assumido várias terminologias ao longo dos últimos anos: cuidadores domiciliares, amigos qualificados, assistentes pessoais, dentre outras, demonstrando a importância do tema e a necessidade de regulamentação para garantia da oferta pública e continuada desses serviços. Considerada como responsabilidade doméstica e desenvolvida no espaço privado, a atividade de cuidar vem ganhando, nos últimos tempos, grande importância na complementaridade das ações de atenção integral às pessoas com grande nível de dependência de cuidados de terceiros.
Essas pessoas, normalmente incapacitadas deficiência, doença crônica, autismo e outras causas, requerem cuidados diários especiais que possam auxiliá-las na realização das atividades básicas, tais como: higiene pessoal, vestir-se, comer, uso de medicamentos, deslocamentos etc. Requerem ainda a proposição e orientação de atividades que facilitem a integração social, uma vez que a atenção a essas pessoas deve incluir iniciativas que favoreçam o surgimento de uma vida o mais independente possível; a diminuição da necessidades de internações; o apoio nas saídas de licenças nos processos de internações, quando necessários, garantindo, assim, a qualidade de vida durante o processo de tratamento e o convívio familiar e comunitário.
As atividades de um cuidador devem ser definidas a partir do perfil da pessoa a ser cuidada e do contexto social em que está inserida, observando ainda: idade, sexo, a convivência com a família ou em instituições e, principalmente, as potencialidades, dificuldades e necessidades especiais que apresenta. Essa atividade deve integrar o conjunto de outros atendimentos especializados necessários, como de saúde, educação, terapêutico, esporte, lazer etc.
Inicialmente, o ato de cuidar era de competência exclusiva de alguns integrantes da família (mães, esposas, filhas, avós etc). Tarefa complexa mais sem o devido reconhecimento, preparo, apoio e remuneração. Atualmente, ganha face pública, por conta da intersetorialidade – atuação simultânea de especialistas, técnicos de distintas áreas e familiares, em serviços integrados, sistematizados e continuados – necessária para uma atenção integral às pessoas com deficiência.
Esta foi, sem dúvida, a maior conquista política do segmento das pessoas com deficiência e de suas famílias: o direito de viver com uma deficiência e ter garantias de saúde, educação, trabalho, esporte, lazer, cultura, assistência social, renda, moradia, além da possibilidade do convívio familiar e comunitário e de receber cuidados especiais.
A face pública dessa conquista está no exemplo do reconhecimento, pelo Ministério do Trabalho, dos profissionais que exercem a atividade de cuidar como uma ocupação legalmente reconhecida. A Classificação Brasileira de Ocupações - CBO número 5162 tipifica essa atividade ocupacional. A descrição sumária desta atividade define como sendo os profissionais que cuidam de bebês, crianças, jovens, adultos e idosos, a partir de objetivos estabelecidos por instituições especializadas ou responsáveis diretos, zelando pelo bem-estar, saúde, alimentação, higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da pessoa assistida. Consta do mesmo descritor o caso específico de cuidadores de idosos. Este profissional pode trabalhar como: Acompanhante de idosos, Cuidador de pessoas idosas e dependentes, Cuidador de idosos domiciliar, Cuidador de idosos institucional, Gero-sitter.
Ainda no sentido de tornar público o direito à cuidados, o Ministério da Saúde instituiu, por meio da Portaria nº 2.529, de 19 de outubro de 2006 a Internação Domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS contando com equipes multiprofissionais de acordo com o nível de atenção. Também o Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome criou, por meio da Portaria nº 2874, de 30 de agosto de 2000, modalidades de atendimento domiciliar e de serviços de longa permanência destinados às pessoas idosas e pessoas com deficiência nos chamados Serviços de Proteção Social Especial do Sistema Único da Assistência Social – SUAS. Nas equipes de referência desses serviços, prestados por instituições especializadas, estão incluídos os profissionais cuidadores.
Algumas empresas públicas a exemplo da Companhia Nacional de Abastecimento - CONAB empresa onde trabalho, por reivindicação nossa, trabalhadores com filhos especiais, incluíram no Acordo Coletivo de Trabalho procedimentos que ampliam a cobertura do Plano de Saúde dos funcionários e seus dependentes, notadamente no que diz respeito aos processos de reabilitação das deficiências e tratamento em saúde mental.
Conquistamos o direito a uma renda adicional mensal chamada Auxílio a Filho Excepcional; permissão para uso, sem restrições, de guias para exames especializados, consultas e terapias diversas (inclusive para orientação dos familiares); internações psiquiátricas pelo tempo necessário, e, mais recentemente por solicitação nossa, para melhor atender ao caso do Carlos Felipe por se tratar de internação psiquiátrica de longa permanência, a inclusão de mais um procedimento no atendimento que a Clínica oferece: são as saídas de licença do paciente acompanhado por um profissional cuidador.
Esta atividade consiste na designação de um técnico em enfermagem (cuidador) para acompanhar as saídas de licença do Carlos Felipe nos finais de semana e tem como objetivo principal facilitar a autonomia do paciente, o apoio à família, a manutenção dos vínculos familiares, sociais e comunitários e o processo de alta.
Diante da importância da missão de cuidar e da publicização do papel do cuidador, o apoio aos profissionais que exercem essa função deve assumir novas dimensões, tanto no sentido de regularização e remuneração da profissão, quanto de supervisão e capacitação permanente no sentido de qualificar a atenção prestada ao paciente e a sua família.
Vale ressaltar que o ato de cuidar pode se fragilizar devido à falta de informação, orientação e vínculo institucional que dê apoio ao profissional. O cuidador, na maioria das vezes, aprende a cuidar com a própria prática. Improvisação e criatividade são as estratégias de sobrevivência frente ao quadro de ausência de infra-estrutura doméstica e institucional. A atividade de cuidar pode acabar “asfixiando” o cuidador se este não tem condições de “oxigenar-se”. Para tanto, a atividade de cuidar deve estar associada a outros serviços regulares de proteção social à pessoa em atendimento como: saúde, educação, trabalho, esporte, lazer e outros. As instituições que incluem a oferta desse tipo de serviço devem prever, dentre outras medidas: possibilidade de freqüente revezamento entre os cuidadores; cuidadores substitutos; o mesmo cuidador atendendo a diferentes pessoas, bem como, o incentivo à associação de cuidadores para permitir troca de informações e experiências.
As ações de suporte ao cuidador objetivam prestar apoio emocional, criar espaços de reflexão e diálogo, facilitar a elaboração de perdas (muitos pacientes estão em fase terminal e falecem) e outros sentimentos decorrentes do novo papel e da nova identidade profissional que se forma. Além do suporte psicológico, o cuidador precisa de atenção médica na vigilância de doenças pessoais que podem ser agravadas pelo estress, depressão e pelo isolamento em virtude do papel de cuidador. Lidar com ataques de agressividade e mudanças de humor é uma situação assustadora. O cuidador necessita ser capacitado sobre como interagir nesses casos e sobre as técnicas mais adequadas de manejo.
Quando se tratar de cuidados no domicílio, a dimensão da dinâmica própria desse ambiente não pode ser desconsiderada. Nele atuam todos os atores envolvidos com a pessoa que está sendo cuidada: os pais (grande parte dos lares tem como chefe de família a mulher mãe); os irmãos (em especial os de crianças e adolescentes autistas que, na maioria das vezes, também são crianças e adolescentes, necessitando de cuidados e com dificuldades de compreender a doença do irmão); os empregados e outros membros da família. Todas as pessoas são de extrema importância no processo de integração social e devem ser motivados a participar. Eles são responsáveis pela qualidade de vida não só da pessoa cuidada como da família como um todo. Esse ambiente comum é o único espaço privado dessas pessoas. O domicílio não deve, portanto, ser transformado em espaços clínico, terapêutico, ocupacional etc, e sim em um local, onde a própria dinâmica familiar possa ser resignificada para facilitar o convívio e a troca entre todos os seus integrantes. O profissional auxiliar, embora atuando no domicílio, não é parte integrante da família e o seu papel não substitui os papéis dos demais integrantes. A sua principal função é prestar assistência à pessoa cuidada e facilitar a sua interação com a família, os vizinhos e a comunidade.
O processo de capacitação dos profissionais para o exercício de cuidador, considerando o distinto nível de formação, (médio ou superior), deve ser sistematizado e continuado, de forma teórica e prática, em diversos espaços como: cursos, consultas, atendimentos, reuniões, visitas domiciliares, treinamentos dados por psicólogos, professores, assistentes sociais, de acordo com as características das atividades e das pessoas cuidadas. A supervisão de um profissional competente nesse processo é fundamental e deve ser acompanhada de registros diários por parte do cuidador sobre os avanços e desafios da tarefa que lhe foi designada. Esta supervisão objetiva avaliar os trabalhos e realizar o planejamento de atividades e estratégias de superação das dificuldades encontradas pelo cuidador.
Por fim, a inclusão dessas ações nas políticas públicas sociais e a adesão das instituições especializadas à modalidades de atendimentos que incluam cuidadores são importantes conquistas do direito social. Dessa forma as políticas públicas avançam em propostas mais amplas de cuidados de pessoas dependentes de terceiros, não somente as institucionalizadas, mas, principalmente, as que vivem com suas famílias ou sozinhas, fortalecendo os vínculos familiares e comunitários. Essas iniciativas, associadas aos atendimentos especializados e ao apoio e à orientação familiar, garantem a atenção integral, ampliam cuidados e favorecem a reabilitação e a integração social das pessoas atendidas e de suas famílias.
Deusina Lopes da Cruz
Assessora no Departamento de Proteção Social Especial - SNAS/MDS
Assessora no Departamento de Proteção Social Especial - SNAS/MDS
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